GIST – Gastrointestinaler Stromatumor

Eine seltene Krebserkrankung – Leben mit GIST

Wie alles begann – und doch nicht erkannt wurde

GIST - Das Buch
Im Operationssaal

Urlaub im Krankenhaus

Manchmal kommt es anders, als man denkt,
und man muss den Strandkorb mit dem
Krankenbett tauschen. Und statt Kaiserschmarrn
oder Eierlikör gibt es Blutbeutelchen.

Im warmen Sommer 2001 war ich in der letzten Maiwoche in der Backnanger Gegend in Baden-Württemberg unterwegs, um an den Arbeitsplätzen in der Hauptstelle und den vielen Zweigstellen der Kreissparkasse Arbeitsplatzrechner gegen neuere Modelle mit Internetzugriff und die alten klobigen Bildschirme gegen neue Flachbildschirme auszutauschen. Eigentlich keine allzu schwere Arbeit, vom Abtransport der alten Monitore mal abgesehen, aber ich musste immer unter den Tischen den Rechner aufstellen und die Kabel für Strom, Maus, Tastatur und Monitor anschließen. Wenn ich dann unter dem Tisch hervorkam und aufstehen wollte, wurde mir von Arbeitsplatz zu Arbeitsplatz immer schwindliger, sodass ich jeweils eine kurze Erholungspause einlegen musste.

Ich schob meine Schwäche und den Schwindel auf das schwülwarme Wetter und dachte mir eigentlich nichts weiter dabei. Vielmehr dachte ich eher an den Feierabend und freute mich schon, bei diesem tollen Sommerwetter auf ein kühles Sanwald Hefeweizen im Biergarten. Ich hatte mich dazu schon mit meinem netten Kollegen aus der EDV-Abteilung verabredet und wir beide hofften nur, dass nichts dazwischenkommt und einer von uns länger arbeiten muss, weil ein Problem auftaucht und ein Arbeitsplatz bis zum nächsten Morgen betriebsbereit gemacht werden muss. Es wäre nicht die erste Nacht, die wir oder einer von uns in irgendeinem Serverraum verbringen musste, weil ein Rechner, der jahrelang durchgelaufen war, sich plötzlich nach dem Ausschalten nicht mehr Einschalten ließ. Aber es kam nichts dazwischen und wir hatten einen netten Abend unter freiem Himmel – Sommerabende, die es nicht jedes Jahr in so großer Zahl gibt, sollte man nutzen. Entweder mit Wein, Weib und Gesang oder wie wir mit Bier, Wurstsalat und Musik aus einem Lautsprecher. Mein Bett im Hotel hätte ich nicht benötigt, aber da es bezahlt war, wollte ich es dann doch noch ein paar Stunden nutzen. Mein Kollege musste ja auch nach Hause. Ob es am Bier oder am fehlenden Blut lag, weiß ich nicht. Aber der Weg zum Hotel ging leicht bergauf und ich hatte arge Probleme, dort anzukommen. Nach einer Mütze voll Schlaf und einem guten Frühstück ging es mir aber wieder besser und ich fuhr wieder nach Backnang, um meine Arbeit dort fortzusetzen.

Als die Schwäche und der Schwindel aber auch zwei Tage später nicht besser wurde und ich nach dem Aufstehen eine Weile nicht ruhig stehen konnte und mir sogar schwarz vor den Augen wurde, ging ich am Mittwochnachmittag zu einem Arzt in der Nähe und schilderte ihm mein Problem. Nach einer kurzen Untersuchung und einer Blutabnahme stellte sich heraus, dass mein Hämoglobinwert viel zu niedrig ist, was auf eine Blutarmut (Anämie) hinwies. Das Hämoglobin ist der rote Farbstoff im Blut, der den Sauerstofftransport zu den Organen und Zellen übernimmt. Dabei bindet sich der Sauerstoff in der Lunge an das im Hämoglobin enthaltene Eisen und wird in den zu versorgenden Zellen wieder abgegeben. Bei einem zu niedrigen Hämoglobinwert werden die Zellen des Körpers nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt. Ursache kann entweder ein Eisenmangel (Ernährungsproblem?) oder aber starker Blutverlust sein. Ich selbst hatte bis dahin keinen Blutverlust im Stuhl festgestellt und auch sonst keine größere äußere Verletzung mit hohem Blutverlust. Allerdings hatte ich beim Stuhlgang nicht speziell darauf geachtet. Da ich unangemeldet in die Praxis gekommen war, sollte ich für den nächsten Tag einen Termin für eine gründliche Untersuchung vereinbaren. Es musste abgeklärt werden, woher der niedrige Hämoglobinwert kam. Das könnten auch innere Blutungen sein. Ich vereinbarte aber keinen neuen Termin und sagte, ich wüsste nicht, wo ich am nächsten Tag eingesetzt bin. Ich wollte mich wieder melden, wenn ich wieder in der Nähe bin und es mir nicht besser geht.

Ich war aber knapp 700 km von zu Hause entfernt und wollte nicht, im Falle des Falles, in ein Krankenhaus in Süddeutschland eingewiesen werden. Nicht, dass ich den Ärzten dort nicht traute, aber ich wollte Marlies keinen Schrecken einjagen und vor allem nicht den weiten Weg ins Krankenhaus zumuten, denn sie wäre sicher gekommen, wenn man mich eingeliefert hätte. Da der nächste Tag ein Donnerstag war, bat ich meinen Kollegen aus der EDV-Abteilung der Sparkasse um zwei zusätzliche Tage Urlaub, denn für die folgende Pfingstwoche hatte ich schon Urlaub beantragt und in Hörnum auf Sylt für meine Frau und mich eine Ferienwohnung gebucht. Der Kollege merkte mir wohl auch an, dass es mir nicht so gut geht, und bot sogar an, mich nach Hamburg zu fahren. Das war sehr nett gemeint, aber ich wollte ihm das nicht zumuten. Und einen oder zwei Tage Urlaub hätte er deswegen auch noch opfern müssen. Nur zögernd gab er nach und ich musste ihm versprechen, vorsichtig zu fahren. Das tat ich dann auch, aber man selber hat ja nicht alleine Einfluss darauf, dass man gut am Ziel ankommt. Dabei könnten die Autobahnen die sichersten Straßen überhaupt sein. Alle fahren in eine Richtung, kein Querverkehr und keine Radfahrer, die schnell mal die Straßenseite wechseln. Wenn dann noch jeder nur dafür sorgen würde, vor sich immer so viel Abstand zum Vorausfahrenden zu haben, dass er mit Sicherheit anhalten kann, bevor es bei einem Stau oder anderen Vorkommnissen zu einem Auffahrunfall kommt, wären die Autobahnen die sichersten Straßen. Aber leider sieht es auf den Autobahnen ja doch etwas anders aus. Fast täglich hört man, dass wieder irgendjemand in ein Stauende reingefahren ist. Ehrlich gesagt, ich begreife diese Leute nicht und frage mich, was sie im Hirn haben. Leider sind oft die wirklich am schlimmsten Betroffenen dann auch noch die, die vom nachkommenden Fahrzeug nach vorne unter den vorausfahrenden Lkw geschoben werden, und kaum noch eine Chance haben, heil aus ihrem Fahrzeug herauszukommen. Ganz schlimm sind auch die hirnlosen Steinewerfer, die ja leider auch schon etliche Menschenleben auf dem Gewissen haben. Während der Zeit, wo ich auf der A7 jedes Wochenende zwischen Hamburg und Rendsburg pendelte, kam unter einer Brücke bei Kaltenkirchen eine junge Mutter um, weil ihr jemand einen Stein durch die Frontscheibe geworfen hatte. Ich könnte ein eigenes Buch darüber schreiben, was ich während meiner fast zwei Millionen Fahrkilometer gesehen und erlebt habe. Aber ich höre lieber auf, sonst rege ich mich noch beim Schreiben auf.

Ich übernachtete dann noch im Hotel und verabschiedete mich am Donnerstagvormittag noch kurz bei den Kollegen der Sparkasse, bevor ich mich auf die Rückfahrt nach Hamburg machte. Meine Frau und ich hatten uns schon so sehr auf diese gemeinsame Woche auf der Nordseeinsel gefreut. Vorher wollte ich aber noch meinen Hausarzt aufsuchen und ihm schildern, wie es mir geht. Während der Fahrt – ohne ständiges Niederknien und Aufstehen – ging es mir verhältnismäßig gut. Aber als ich zu Hause aus dem Auto stieg, musste ich nicht viel zu meiner Frau sagen. Nach ihren Aussagen war ich kreidebleich und wackelig auf den Füßen. Das mit dem Gesicht war mir nicht so aufgefallen. Aber dass mir beim Stehen etwas schwindelig war, hatte ich schon beim Tankhalt bei Göttingen bemerkt. Es war schon spät und unseren Hausarzt konnten wir nicht mehr erreichen. Meine Frau wollte aber nicht bis zum nächsten Tag warten und fuhr mich mit ihrem Auto ins nahegelegene Krankenhaus. Dort stellte man in der Notaufnahme, wie schon der Arzt in Süddeutschland, einen viel zu niedrigen Hämoglobinwert im Blut fest. Mein Hämoglobinwert lag bei 6,4 g/dl (Gramm pro Deziliter), während der Normalwert für Männer zwischen 14 und 18 g/dl liegen sollte. Ich bekam noch am Abend zwei Bluttransfusionen. Um weitere Untersuchungen zur Klärung des Blutverlustes durchzuführen, wurde ich stationär aufgenommen. Damit war der Traum von unserem Nordseeurlaub vorbei. Da wir die Ferienwohnung privat gebucht hatten und den Schlüssel auch schon in Hamburg abgeholt hatten, mussten wir zunächst diesbezüglich nichts weiter unternehmen. Am Freitag wurden im Krankenhaus eine Darmspiegelung und eine Magenspiegelung durchgeführt. Beide Untersuchungen brachten aber kein Ergebnis, wo der Blutverlust entstand. Die Pfingsttage verbrachte ich jetzt nicht im Strandkorb mit Blick aufs Meer, sondern im Krankenzimmer. Über das Pfingstwochenende war bis Sonntag auch Blut im Stuhl nachweisbar, danach war der Stuhl wieder normal.

Am Dienstag nach Pfingsten wurden die Untersuchungen (Gastroskopie und Koloskopie) wiederholt, aber wieder keine Ursache für den hohen Blutverlust gefunden. Ich blieb dann noch den ganzen Mittwoch im Krankenhaus zur Beobachtung. Mir ging es nach der Blutübertragung aber gut und es war auch kein Blutverlust mehr festzustellen, sodass man mich am Donnerstagmorgen auf meinen Wunsch hin aus dem Krankenhaus entließ. Die Ärzte waren mit meiner Entlassung einverstanden, da sie aktuell auch keine weiteren Untersuchungen mehr vornehmen konnten und es mir ja auch wieder gut ging. Im abschließenden Arztbrief (Bild) wird unter Diagnose „(2) peranaler Blutabgang“ erwähnt. Das bedeutet, dass noch nicht sicher bestimmt wurde, ob das Blut im Dünndarm im Dickdarm oder im Enddarm in den Stuhl gelangt. Die offensichtlich vorhanden gewesene Blutungsquelle blieb also unklar. Sie musste irgendwo zwischen Magen und Enddarm liegen. Der einzige Bereich, der bei den Untersuchungen nicht erreicht werden konnte, war der Dünndarm, sodass die Wahrscheinlichkeit groß war, dass es dort ein Problem gab, das sich aber wohl von alleine erledigt hatte. Dünndarmblutungen kommen allerdings sehr selten vor und wenn, dann ist meist ein Tumor die Ursache. Deshalb wurde vor der Entlassung noch ein Termin für eine Kamerauntersuchung vereinbart. Dabei sollte eine kleine Kamera geschluckt werden, die auch Aufnahmen im Dünndarm machen konnte. Dieser Bereich kann weder bei der Koloskopie (Darmspiegelung) noch bei der Gastroskopie (Magenspiegelung) untersucht werden. Die Minikamera in Form einer etwas größeren länglichen Pille wird hinuntergeschluckt und läuft dann durch Speiseröhre, Magen, Dünndarm und Dickdarm und wird nach etwa sechs bis acht Stunden wieder ausgeschieden. Die Aufnahmen, die auf dem Weg durch den Verdauungstrakt gemacht werden, sendet die Kamera per Funk an einen Rekorder, den der Patient am Gürtel trägt. Der Arzt benötigt deshalb zur Auswertung nicht die Kapsel, die auch nur einmal verwendet wird. Der Termin für diese Untersuchung lag aber noch etwas in der Zukunft und es sollte abgewartet werden, ob noch mal ein Blutverlust auftritt. Ich machte mir insgeheim schon Gedanken, wie ich die Kamera abfangen und was man damit wohl anfangen könnte. Aber ohne passenden Bildempfänger hätte sie wohl nur Erinnerungswert und wahrscheinlich besaß sie auch eine fest eingebaute unzugängliche Batterie, die wohl kaum länger hielt, als so eine Passage durch den Speiseweg dauert. Aber egal, ob nutzbar oder nicht. Einfach verschwinden lassen wollte ich die Kamera nicht.

Drei Tage Sylt – Der Wind bläst den Kopf frei

Die Pfingstwoche war nun schon fast vorbei und unser Urlaub völlig anders verlaufen, als geplant. Da es mir aber sehr gut ging, konnte ich meine Frau mit ein wenig Geduld überreden, doch noch am Donnerstag nach Sylt zu fahren, da die angemietete Wohnung dort ja noch bis Sonntag für uns reserviert war und wir im Besitz der Schlüssel waren. Meine Frau hat dann zwei kleine Koffer gepackt und wir sind noch am frühen Nachmittag mit dem Auto nach Niebüll gefahren und haben dort die vorletzte Abfahrt des Sylt Shuttle-Zuges erreicht. Der Shuttle-Zug kommt mitten auf Sylt in Westerland an. Von dort bis zu unserer Ferienwohnung waren es dann noch zwölf Kilometer zu fahren, bis wir an der Südspitze von Sylt in Hörnum ankamen. Auf halber Strecke kommt man an der bekannten Sansibar [3] vorbei, einem Lokal benannt nach dem davorliegenden Strandabschnitt, wo sich nicht nur die sogenannten Promis rumtreiben sollen. Die groß geratene Strandhütte hat Platz für rund 300 Gäste und bei schönem Wetter gibt es außen noch mal über 350 Plätze. Wer aber glaubt, das man da immer einen Platz bekommt, der irrt. Für bestimmte Tage liegen Reservierungen schon Monate im Voraus fest. Trifft man keinen Promi an, kann man wenigstens den in Norddeutschland nicht so oft anzutreffenden Kaiserschmarrn genießen. Aber nicht als Nachtisch. Dazu ist die Portion zu groß. Der Gastwirt kommt aus Wasseralfingen bei Aalen in Süddeutschland und weiß was gut schmeckt. Auf Sylt nennt man ihn den König der Sansibar oder auch König von Sylt. Die Sansibar hat ihn zwar nicht zum König, aber zum Millionär gemacht, denn auf der Insel kostet seine Sansibar-Currywurst knapp zwölf Euro. Und das bei rund 3000 Gästen am Tag, von denen auch einige noch etwas anderes essen und trinken. Natürlich gibt es noch viele andere Leckereien und auch nordische Gerichte, wie zum Beispiel Labskaus oder Krabbenrührei. Wir sind aber vorbeigefahren, wollten keinen Promi treffen und den Kaiserschmarrn konnten wir um diese Zeit unserem Magen auch nicht mehr antun. Außerdem hatten wir nicht reserviert und um diese Zeit sicher keinen freien Stuhl gefunden. Früher konnte man Sylt-Urlauber und -Liebhaber an dem bizarren Abbild der Insel auf einem Aufkleber an ihrem Autoheck erkennen. Heute findet man an der Stelle oft zwei gekreuzte Schwerter, um zu zeigen, dass man Kenner und Liebhaber der Sansibar ist. Eines hat der Wirt aber auch noch prima geschafft. Die Bedienung ist vorbildlich und die Stimmung sehr ungezwungen und angenehm. Da kann es durchaus sein, dass sich eine Person neben dich setzt und gleich anspricht – fast unvorstellbar für einen Norddeutschen. Es kann natürlich auch daran liegen, dass ansonsten kein Platz mehr frei ist – und wer will schon im Stehen seinen Labskaus genießen?

In Hörnum an unserer Ferienwohnung angekommen, haben wir nur schnell unser Auto geparkt, das Gepäck ausgeladen und sind dann noch in eine Strandbar an der Steilküste gegangen, um einen echten Eierlikör als Nachttrunk zu genießen. Wir haben diese wenigen Tage auf der Insel dann auch wirklich genießen können und waren froh, wenn auch verspätet, aber doch noch weggefahren zu sein. Zu Hause sieht man ja selbst an Wochenenden und Feiertagen immer wieder Arbeit, die wartet. Egal ob im Garten oder im Haus. Der Nordseewind hat dann so manches ungute Gefühl im Kopf weggeblasen und die Gedanken waren frei um jeden Augenblick zu genießen.

Aber zu schnell gingen die wenigen verbliebenen Tage auf Deutschlands nördlichster Insel vorbei. Nicht einmal ein paar Erinnerungsfotos konnte ich machen, da ich in der Eile des Aufbruchs meinen Fotoapparat vergessen hatte und ein iPhone oder Smartphone besaß ich damals noch nicht. Die kamen auch erst rund sechs Jahre später auf den Markt. Hatten die Menschen auf der Straße, im Bus und der Bahn vorher die Stöpsel im Ohr, die mit einem iPod verbunden waren, um Musik zu hören, so sah man ab Ende 2007 die Leute auch mit Stöpseln im Ohr rumlaufen. Aber jetzt hörten sie wohl keine Musik mehr, sondern führten anscheinend Selbstgespräche – bis man merkte, dass am anderen Ende der Hörerkabel wohl ein iPhone in der Tasche steckte und die Leute telefonierten.

Nach der Rückkehr aus dem Urlaub ging es dann auch schon wieder ans Kofferpacken und nach einem Abschiedsküsschen fuhr ich am Sonntagabend wieder Richtung Süden nach Waiblingen zu meinem Hotel, in dem ich nun schon seit zwei Jahren ein Zimmer gemietet hatte. Hätte ich geahnt, dass mein Aufenthalt in Süddeutschland so lange dauert, hätte ich mir für die Hotelkosten fast ein Häuschen dort kaufen können. Ich kam nachts immer sehr gut durch und war meist zwischen zwei bis drei Uhr im Hotel. Das reichte dann noch für eine Mütze voll Schlaf.

Am Montag fing ich nicht schon um sieben Uhr zu arbeiten an, sondern traf mich immer erst zwischen acht und neun Uhr in der Hauptstelle der Sparkasse zur Besprechung, was die Woche über zu erledigen ist, oder was von letzter Woche noch aufgeholt werden muss. Die Kollegen in der Sparkasse freuten sich, dass ich wieder da war und es mir anscheinend auch wieder gut ging.

Der Pfingstaufenthalt im Krankenhaus geriet schnell in Vergessenheit. Ich war wieder voll einsatzbereit und die Arbeit machte mir Spaß. Als ein paar Wochen später der Termin für die Kamerauntersuchung anstand, war der verantwortliche Arzt der Meinung, wenn es mir so gut geht und ein weiterer Blutverlust nicht feststellbar ist, sollte man auf die Kamerauntersuchung verzichten. Das Risiko der Kamerauntersuchung (Steckenbleiben der Kamera an einer eventuell vorhandenen Engstelle mit deshalb notwendiger Notoperation) wäre zu groß im Verhältnis zur Erfolgsaussicht, tatsächlich eine undichte Stelle im Darmbereich zu finden. Man wollte lieber abwarten, ob überhaupt noch mal ein Blutverlust auftritt. Dann sollte ich mich sofort melden. Durch diese Entscheidung rückten auch meine Gedanken bezüglich der Kapselkamera und ihrer Weiterverwendung erst mal wieder in weite Ferne.

Ich hatte keine Schwindelgefühle mehr und auch im Stuhl konnte ich keinen Blutverlust feststellen. Zur Kontrolle eignet sich aber nur ein Flachspüler. In den heute vermehrt anzutreffenden Tiefspülern entzieht sich der Stuhl einer Kontrolle. Einen sicheren Nachweis, ob Blut im Stuhl ist, kann aber auch nur ein Stuhltest zeigen, der auch verborgenes (okkultes) Blut anzeigt. Dieses Testpaket kann man in Apotheken bekommen oder sich bei begründetem Verdacht auch vom Arzt verschreiben lassen. Auch diesen Test hatte ich durchführen lassen, mit negativem Ergebnis, was in der Medizin oft ein gutes (positives) Ergebnis für den Betroffenen ist. Man hatte bei der Probenuntersuchung nichts (kein Blut) gefunden. Für mich war die Angelegenheit damit abgeschlossen und der Arbeitsalltag war wieder in vollem Gange. Man hatte trotz der intensiven Untersuchungen nichts gefunden, worüber ich mir Sorgen machen müsste.

So ging es mir ein Jahr gut, ich hatte keinerlei gesundheitliche Probleme. Der Aufenthalt im Krankenhaus vom Vorjahr war fast vergessen. Dass sich in meinem Körper etwas entwickelte, mit dem ich bis an mein Lebensende zu tun haben werde, wusste und merkte ich damals noch nicht. Das war auch gut so, denn zu diesem Zeitpunkt war meine Krankheit noch gar nicht als solche überall bekannt, und es gab auch noch keine erprobte Therapie.

 

Auszug aus dem Buch „GIST, Gene und Mutationen“, erscheint im Juli 2018.
Taschenbuch Format A5, 500 Seiten, ISBN 9-783-7528-7801-1, Preis 29,90 Euro.
Erhältlich direkt beim Verlag, in guten Buchhandlungen (evtl. auf Bestellung) und bei Amazon.

In ähnlicher Form ist dieses Kapitel auch in meiner Biografie „… und eines Tages kam der GIST“ und dem Mutmachbuch „GIST – Ein Tumor verliert seinen Schrecken“ enthalten.

Meine Autorenseite bei Amazon.

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