GIST – Gastrointestinaler Stromatumor

Eine seltene Krebserkrankung – Leben mit GIST

Vorwort (Auszug) „GIST – Ein Tumor verliert seinen Schrecken“

GIST - Das Buch

Mit hoher Wahrscheinlichkeit haben Sie vor der Erkrankung noch nie etwas von GIST gehört. Dann geht es Ihnen wie mir und vielen anderen Patienten, die an GIST erkrankt sind. Als ich die Diagnose 2005 zum ersten Mal im Krankenhaus hörte, habe ich mich anschließend im Internet
erst mal informieren wollen, was dahinter steckt. Es war nicht so einfach, die unterschiedlichen und teilweise widersprüchlichen Informationen zu ordnen und die Richtigkeit zu beurteilen.
Wirklich hilfreiche und wohl auch vertrauenswürdige Informationen habe ich dann auf den Webseiten des Lebenshauses (www.lh-gist.org) gefunden. Der Verein „Das Lebenshaus
e.V.“ ist eine Non-Profit-Organisation unter anderem auch für GIST-Patienten und deren Angehörige. Neben vielen Informationen zur Krankheit, den Therapiemöglichkeiten und einer
Nebenwirkungsdatenbank gibt es auch ein Forum, in dem sich Betroffene und Angehörige untereinander austauschen können. Einige weitere vertrauenswürdige Informationsseiten im
Internet habe ich unter den Quellenangaben aufgeführt. Meineoffenen Fragen hat mir dann der Onkologe beantwortet. Eine Frage, die zwar sehr häufig von Menschen gestellt wird, die mit
der Aussage „Sie haben Krebs“ konfrontiert werden, kann man sich aber sparen. Die Frage nach dem „Warum ich?“ Erstens würde die Antwort nicht viel weiterhelfen und zweitens kann
man darauf keine verlässliche Antwort geben. Es gibt Kettenraucher, die sehr alt werden und nicht an Lungenkrebs sterbenund es gibt junge Leute, die noch nie eine Zigarette geraucht
oder sich in verqualmten Kneipen aufgehalten haben, die aber in der Blüte ihres Lebens an Lungenkrebs erkranken. Mittlerweile unbestritten ist allerdings, dass Rauchen und auch Alkohol
die Entstehung von bestimmten Krebserkrankungen fördern können. Beim GIST kennt man allerdings keine auslösenden oder fördernden Fakten, was das persönliche Verhalten
oder die Umwelteinflüsse betrifft. Diese Krebserkrankung ist in den meisten Fällen reiner Zufall, oder man könnte auch Pech sagen, und wird durch zufällige Kopierfehler bei der Zellteilung
verursacht. Daher sind Organe, deren Zellen sich häufiger teilen, auch öfter vom Krebs betroffen. Im Vergleich zu einem Papierkopierer sind die Fehler, die bei der Zellteilung passieren, verschwindend gering. Bei Millionen von Zellteilungen (Kopiervorgängen)
jeden Tag kommt es eventuell nach vielen Jahren zu einem Fehler, den der Organismus nicht selbst korrigiert, während ein Kopierer oft schon nach hundert oder tausend Blatt mal einen Papierstau oder ein Kopierproblem bekommt und ein Außenstehender eingreifen muss. Nach einer Studie des Amerikaners Bert Vogelstein< von der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore ist der Zufall für etwa zwei Drittel der Krebserkrankungen verantwortlich. Knapp 30 Prozent der
Krebserkrankungen sind auf Umwelt und Lebensstil zurückzuführen und etwa fünf Prozent könnten vererbt worden sein. Bei den unterschiedlichen Krebsarten ist aber auch diese prozentuale Verteilung noch sehr unterschiedlich. Lungenkrebs zum Beispiel ist in etwa 65 Prozent der Fälle auf Umweltbedingungen und den Lebensstil (Rauchen) zurückzuführen. Hirntumore und Prostatakrebs dagegen entstehen zu mehr als 95 Prozent durch genetische Veränderungen als Ergebnis der schon erwähnten Kopierfehler bei der Zellteilung. Auch GIST
wird nach derzeitigem Stand durch zufällige Genveränderungen (Mutationen) bei der Zellteilung (dem Kopieren, der Verdoppelung) verursacht.

Sollten sie nicht betroffen sein und dieses Buch aus anderen Gründen lesen, werden Sie entweder Angehöriger eines GISTBetroffenen sein oder interessieren sich einfach für diese
Krankheit, bei der es sich um eine seltene Tumorkrankheit des Verdauungstraktes (Speiseröhre, Magen, Darm) handelt. Ursache für die Erkrankung ist ein fehlerhaftes Gen, ein Teil der DNA. Die Zellen im Verdauungstrakt eines an GIST Erkrankten teilen sich aufgrund eines Defektes des sogenannten c-Kit-Proteins immer weiter, obwohl kein Wachstumsfaktor an
ein solches Protein angedockt hat. Gesunde Zellen dagegen stoppen die Teilung, sobald kein Wachstumsfaktor mehr anliegt. Diese Schaltfunktion ist bei defekten Genen außer Betrieb.
Die Zellen teilen sich dadurch ungehindert und es entsteht wild wucherndes Gewebe, ein Tumor. Diese Tumore entstehen am häufigsten am Magen, seltener am Dünndarm
und nur sehr selten an der Speiseröhre oder am Dick- oder Enddarm.

Ein großes Problem dieser Erkrankung ist die Tatsache, dass Beschwerden meist erst auftreten, wenn der Tumor schon sehr groß ist und meist auch schon gestreut hat. Ein GIST wächst außen am Organ (Speiseröhre, Magen, Darm) und verursacht daher zunächst keine Probleme. Lange Zeit wächst der Tumor im freien Bauchraum völlig unbemerkt und zeigt keinerlei Außenwirkung. Oft sind es dann auch Zufallsbefunde, die zur Entdeckung des GIST führen. In unserer Patientengruppe wurde der GIST zum Beispiel zufällig bei einer Sonografie der Prostata entdeckt und bei einem anderen Betroffenen bei der Untersuchung wegen Gallensteinen nach einer Gallenkolik. Erst im weit fortgeschrittenen Stadium treten je nach Ort des Tumors Schluckstörungen, Magenprobleme oder auch Blutungen, wie bei mir, auf. Und dann gehört etwas Glück dazu, dass man zu einem Arzt kommt, der die richtige Diagnose stellt, denn Gist ist eine sehr seltene Krebserkrankung und viele Symptome deuten eher auf viel wahrscheinlichere Krankheiten hin. Es gibt Berichte von GIST-Patienten, die lange Zeit gegen alles Mögliche behandelt wurden, bis man die wahre Ursache fand. Es gibt aber auch viele Mutmach-Geschichten. …

 

Das Taschenbuch im Format A5 mit 232 Seiten ist im Buchhandel, im BoD Buchshop und bei Amazon erhältlich.

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