GIST – Gastrointestinaler Stromatumor

Eine seltene Krebserkrankung – Leben mit GIST

GIST – Eine seltene Tumorerkrankung

Wenn etwas Böses nur selten vorkommt, ist das im
Grunde eine gute Sache. Als Patient mit einer seltenen
Krankheit hofft man allerdings, dass diese bei den
behandelnden Ärzten trotzdem ausreichend
bekannt ist.

Unter allen bekannten Krebsarten gehört GIST, der gastrointestinale Stromatumor zu den seltenen Krebserkrankungen. Als eine spezielle Krebsart und als eigenständige Krankheit, die auf herkömmliche Therapien wie Bestrahlung oder Chemotherapie nicht wirksam anspricht, ist GIST erst seit 1998 bekannt. Viele Patienten waren vor dieser Zeit dem GIST hilflos ausgeliefert, da alle Versuche, ihn mit herkömmlichen Therapien zu behandeln, fehlschlugen. Mir selbst war weder diese Krankheit bekannt, noch hatte ich je den Namen gehört oder gelesen, als ich selber daran erkrankte. Noch bis ins Jahr 2002 war die einzige Option die Entfernung (Resektion) des Primärtumors, wenn dieser noch nicht gestreut (metastasiert) hatte. Eine vorbeugende Nachbehandlung (adjuvant) mit dem Wirkstoff Imatinib gab es bis dahin nur für Teilnehmer an einer Studie. Bei metastasiertem GIST gab es auch erst ab 2002 die Möglichkeit einer vorbeugenden Nachbehandlung mit Imatinib. Die Erkrankung kann den gesamten Verdauungstrakt betreffen, tritt aber gehäuft am Magen oder Darm auf, selten in der Speiseröhre. Der Erfolg der medikamentösen Behandlung mit dem Wirkstoff Imatinib hängt von der Größe des Tumors, ob dieser gestreut hat oder nicht, von der Art der Mutation (Exon-Bestimmung, gibt an, welche Stelle in der DNA des Menschen betroffen ist) und von der Stelle im Körper ab, wo der Primärtumor sich entwickelt hat.
Bei mir hatte sich der Tumor an der Außenwand des Dünndarms gebildet und irgendwann die Darmwand durchbrochen, wodurch es im Jahr 2001 zum ersten Blutverlust über den Stuhl kam. Aber erst bei erneutem größerem Blutverlust Mitte 2002 erkannte man die Ursache. Bei der Operation fand man einen kindskopfgroßen Tumor am Dünndarm. Genau genommen wurde der Tumor bei der Erstentdeckung noch nicht als Krebs erkannt, sondern als ein Leiomyom, einer Vorstufe eines bösartigen Krebses. Der Pathologe schrieb in seinem ersten Bericht von „entarteten Zellen“, die sich aber zu einem bösartigen Tumor entwickeln könnten. Deshalb empfahl er die regelmäßige Kontrolluntersuchung des Bauchraumes. Diese Ultraschalluntersuchungen des Bauchraumes waren ja dann lange Zeit ohne jeglichen Befund. …

Auszug aus meinem Buch „GIST – Ein Tumor verliert seinen Schrecken“.