GIST – Gastrointestinaler Stromatumor

Eine seltene Krebserkrankung – Leben mit GIST

Das Lebenshaus – Hilfe und Information

GIST, GIST - Das Buch

Das Lebenshaus (www.lh-gist.org) ist ein eingetragener
Verein, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Informationen
und Hilfen für Patienten mit seltenen soliden Tumoren
(GIST, Sarkome, Nierenkrebs) zur Verfügung zu stellen.
Mitglieder können sich dort in den Foren über eigene Erfahrungen
mit den Medikamenten und deren Nebenwirkungen
austauschen, Fragen stellen und auch beantworten. Angeboten
wird für Betroffene und Angehörige auch die telefonische Beratung.
Wer noch kein Mitglied des Vereins ist, kann sich trotzdem
auf vielen Seiten informieren und Informationen
herunterladen. Es gibt auch einen öffentlichen Teil des Forums,
der auch Nichtmitgliedern zugänglich ist. Auch die Teilnahme
an Infoveranstaltungen ist nicht an eine Mitgliedschaft gebunden,
allerdings erhalten Mitglieder immer vergünstigte Preise
für die Teilnahme an diesen Seminaren und Infoveranstaltungen.
Die Veranstaltungen werden vom Lebenshaus organisiert.
Vortragende sind meist Onkologen und / oder Mitglieder des
Lebenshauses. Das letzte Forum für Patienten mit GIST / Sarkomen
fand Mitte November in Frankfurt am Main statt und
war mit <3# Teilnehmern sehr gut besucht. Es war sogar die
bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die
jemals in Europa stattgefunden hat.
Das abgebildete Therapie-Tagebuch ist zwar ursprünglich
für Nierenkrebspatienten gemacht worden, aber genau so gut
für GIST-Patienten verwendbar. Ich nutze es für meine Aufzeichnungen
über Nebenwirkungen und mein Befinden sowie
zum Nachweis zusätzlich eingenommener Medikamente. Für
Betroffene lohnt sich nicht nur der Besuch der Webseiten des
Lebenshauses, sondern auch eine Mitgliedschaft. Damit erhält
man Zugang zum geschlossenen Forum und außerdem Ermäßigungen
für den Besuch der Infoveranstaltungen. Der Mitgliedsbeitrag
beträgt 50, – Euro pro Jahr (Stand Mitte 2017).
Ein Antragsformular findet man auf den Webseiten des Lebenshauses
(www.lh-gist.org).
Ich bin dort auch schon seit Anfang 2016 Mitglied und habe
vergünstigt in Hannover an einer sehr interessanten und informativen
Veranstaltung zum Thema GIST teilgenommen. Diese
Infoveranstaltungen finden eigentlich jedes Jahr an wechselnden
Standorten, zum Beispiel in Berlin, Hannover oder Frankfurt,
statt. Im nächsten Jahr werde ich nach Berlin fahren, wenn
dort ein Treffen stattfindet. Man hat auf den Veranstaltungen
neben dem Hauptprogramm immer Gelegenheit, sich mit
gleichartig Betroffenen auszutauschen oder auch mit den vortragenden
Ärzten zu sprechen.
Zu Beginn meiner SUTENT-Therapie habe ich mir im Lebenshaus
Therapie-Tagebücher bestellt. Diese sind sehr hilfreich
bei der Aufzeichnung der Medikamenteneinnahme, des
Gewichtsverlaufes, der Blutdruckwerte. Außerdem kann man
ankreuzen, wie man geschlafen hat und wie das Befinden am
betreffenden Tag war. Weiterhin gibt es ein großes Feld für Bemerkungen
und Nebenwirkungen. Diese Aufzeichnungen sind
bei den Gesprächen mit dem Onkologen sehr wertvoll und können
auch helfen, Zusammenhänge zwischen Nebenwirkungsverlauf
und den Essgewohnheiten aufzudecken, wenn man
täglich auch einträgt, was man gegessen hat. Als ich anfing, die
ersten Eintragungen in mein Therapietagebuch vorzunehmen,
kam mir dann plötzlich die Idee zu diesem Buch. Ich dachte, es
würde vielleicht anderen helfen, wenn ich meine Erfahrungen
nicht nur für mich in das Tagebuch schreibe, sondern veröf-
fentliche. Wer aber nicht nur mein Leben mit GIST kennenlernen
möchte, dem empfehle ich mein Buch „Die blaue Bank“, da
dort auch viele lustige und nur wenige traurige Kapitel aus
meinem Leben vor dem GIST aufgeschrieben sind.
Wer eine Patientengruppe von Gleichbetroffenen sucht,
auch Selbsthilfegruppe genannt, der kann auf den Webseiten
des Lebenshauses auch die Adressen aller dieser Gruppen in
Deutschland finden. Wird man nicht fündig, kann man immer
auch im Lebenshaus nachfragen.
Und seit Mitte 2017 können Onlinekäufer auch noch beim
Einkauf etwas Gutes tun. Viele Shops, zum Beispiel auch Amazon,
geben von jedem Einkauf einen kleinen Teil an das Lebenshaus
als Spende ab. Welche Onlineshops an dieser
Spendenaktion teilnehmen, kann man auf den Webseiten des
Lebenshauses erfahren. Danach muss man sich nur im jeweiligen
Onlineshop für diese Spendenaktion einmalig anmelden.
Bei Amazon kauft man dann zum Beispiel über
https://smile.amazon.de/… ein.

Bei dieser Aktion zahlen Sie nicht mehr, aber ein
kleiner Teil des Kaufpreises wird vom jeweiligen
Onlineshop an das Lebenshaus überwiesen,
was dann wiederum allen
GIST-Patienten zugutekommt.

Dies ist Anhang A aus dem Buch „GIST – Ein Tumor verliert seinen Schrecken“.

Das Buch ist ab Ende Januar 2018 im Buchhandel, im BoD-Buchshop oder auch bei Amazon erhältlich.

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